Sou médico. Mas, nos últimos anos, fui também forçado a aprender a estar do outro lado: o lado do doente oncológico. Esta dupla perspetiva mudou profundamente a forma como olho para a doença, para os sistemas de saúde e, sobretudo, para aquilo que ainda falta fazer para apoiar verdadeiramente quem enfrenta um cancro raro e complexo, como o Colangiocarcinoma e outras neoplasias malignas hepatobiliares.

Tenho 38 anos e um historial de doença hepática desde muito jovem. Durante anos vivi uma vida normal, formei-me, exerci medicina, fiz acompanhamento regular e nada fazia prever o que viria a acontecer. Em 2023, o aparecimento de uma dor diferente, algo que nunca tinha sentido antes, levou a uma investigação mais aprofundada e, posteriormente, a um diagnóstico oncológico. Foi um momento de rutura, não apenas enquanto doente, mas também enquanto profissional de saúde.

Graças à cooperação entre Moçambique e Portugal, tive acesso a cuidados especializados e a equipas altamente qualificadas. Fui seguido no Hospital de São João, no Porto, e submetido a uma cirurgia que permitiu reduzir significativamente a massa tumoral, com impacto direto na minha qualidade de vida. Hoje, encontro-me em seguimento, clinicamente estável, e profundamente grato à competência técnica e humana das equipas que me acompanharam.

Mas mesmo quando o tratamento clínico é exemplar, há dimensões da experiência da doença que continuam desprotegidas.

Enquanto doente, senti falta de algo essencial: suporte além do hospital. Informação clara e específica. Apoio psicológico. Partilha de experiências com outros doentes que enfrentam a mesma realidade. Orientação prática para lidar com o impacto da doença e dos tratamentos no dia a dia. A sensação, tão importante, de não se estar sozinho.

O Colangiocarcinoma e os tumores primários do fígado são doenças raras, complexas e com características muito próprias. Apesar de existirem associações relevantes na área da oncologia, estes doentes acabam muitas vezes diluídos em estruturas generalistas, onde as suas necessidades específicas não têm resposta adequada. E isso faz a diferença: não apenas na forma como se vive a doença, mas também na forma como se enfrenta.

No caso específico do Colangiocarcinoma, falamos de uma doença particularmente agressiva, muitas vezes diagnosticada em fases avançadas e associada a um prognóstico mais reservado do que outros tumores hepáticos. Esta realidade torna ainda mais urgente a mobilização de doentes, cuidadores, familiares e profissionais. Só com uma comunidade informada, participativa e unida conseguiremos reforçar a representação destes doentes, melhorar o acesso a respostas adequadas e impulsionar a investigação.

Foi precisamente da identificação desta lacuna, por parte do Departamento de Oncologia, com o suporte da Sociedade Médica de Oncologia, que surgiu a iniciativa de promover a criação de uma associação de doentes dedicada aos cancros primários do fígado e das vias biliares. Uma associação pensada por e para doentes, cuidadores e profissionais, com objetivos claros: apoiar, informar, acompanhar, sensibilizar e também impulsionar a investigação.

Falamos de apoio logístico e financeiro, mas também de educação para a saúde, suporte psicológico, literacia científica, articulação com equipas clínicas e criação de uma verdadeira rede multidisciplinar. Porque estas doenças exigem respostas integradas. E porque ninguém deveria atravessar este percurso em isolamento.

Assinalar o Dia Mundial do Colangiocarcinoma, 20 de fevereiro, é mais do que dar visibilidade a uma patologia rara. É reconhecer as pessoas que vivem com ela. É ouvir as suas vozes. É assumir que o sucesso do tratamento não se mede apenas em exames ou cirurgias, mas também na qualidade de vida, na dignidade e no apoio ao longo de todo o caminho.

Hoje falo como médico, mas também como doente. E falo com a convicção de que uma associação dedicada pode transformar a experiência da doença, trazendo esperança, conhecimento e comunidade. Porque tratar é fundamental, mas cuidar verdadeiramente é um compromisso coletivo.

Receba um alerta sempre que Hipólito Afonso Mussagy publique um novo artigo.

© Observador