Além de dar altura: o efeito do remédio para nanismo que ficou fora do SUS

A cada ano, no Brasil, nascem 96 bebês com acondroplasia, a principal forma de nanismo. Sim, é uma doença rara. Crescendo, eles devem se tornar adultos com a altura de uma criança de 8 anos de idade que não tenha essa condição genética.

Do alto de certa presunção, a gente acha que o problema se resume a isso, a uma estatura muito baixa, e fecha os olhos para outras características que impõem desafios gigantescos e diários a esses indivíduos.

Nessa meninada, o crescimento dos ossos é desproporcional. O úmero, no braço, e o fêmur, na coxa, ficam muito mais curtos. Os ossos da face também se desenvolvem desproporcionalmente, deixando o rosto parecido com o de uma boneca. As vértebras da coluna ficam com um formato diferente. E nada disso é apenas uma questão de aparência.

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"Os braços não são só mais curtos: há uma contratura na região dos cotovelos, deixando-os ligeiramente dobrados ainda por cima", descreve o endocrinologista e pediatra Luiz Claudio Castro, professor da Universidade de Brasília. "Com isso, muitas vezes não adianta colocar uma escada diante da pia, porque eles não alcançam a torneira." Usar papel higiênico, girar maçanetas, pentear os cabelos e outras tarefas cotidianas se tornam impossíveis sem ajuda ou o uso de dispositivos especiais.

A parte superior do nariz, rebaixada em quem tem acondroplasia, é capaz de estreitar os caminhos do ar, dificultando a respiração. Já na coluna, as vértebras com alterações comprimem os nervos, causando dores.

"Caminhar distâncias maiores é exaustivo e doloroso também", informa o professor Castro, que é, ainda, coordenador do Departamento de Endocrinologia Pediátrica da SBEM (Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia). "Veja que nem estou falando de........

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