Tip 1 diyabet, bilim, endüstri, İlber Hoca ve başka şeyler...
İlki 2017 yılında, Koç Üniversitesi’ne geldikten 1 yıl sonra olmak üzere 9 yıldır düzenli olarak “İleri Diyabet Teknolojileri ve Tedavileri” (ATTD) toplantılarına katılıyorum. Bu yıl da 11-14 Mart 2026 tarihleri arasında da Barselona’da yapılan toplantıya, planladığım oturumların hemen tamamına girerek katıldım. Bu yıl toplantıya 5000’i aşkın kişinin kayıt yaptırdığı söylendi ve başta diyabet teknolojileri olmak üzere hemen her konuyu kapsayan oturumlara da katılım çok yüksekti. Ben de eski yıllardan kalma bir alışkanlıkla, toplantı salonlarına en erken gelenlerden olmayı sürdürdüm ve her gün ertesi sabah da aklımda kalan önemli noktaları hem ekip arkadaşlarımla hem de instagram üzerinden herkesle paylaştım.
ATTD toplantılarını diyabetle ilgili diğer kongrelerden ayıran en önemli noktalar, kongrenin liderliğini yapan Profesör Moshe Phillip ve Profesör Tadej Battelino’nun damgasını taşıması ama bundan daha çok diyabet teknolojileri endüstrisinin kongre programında baskın bir şekilde yer alması. Normalde günün en iyi zamanları bilimsel oturumlara ayrılırken, bu kongre de “endüstri oturumları” ile bilimsel oturumların tam olarak iç içe olduğunu söylemek mümkün.
Tabiii bu, bilimin endüstrinin belirlediği önceliklerin gölgesinde, etkisinde kalmasına yol açtığı gibi, kongrenin kendisinin de bir grup konuşmacı, oturum başkanı için bizzat kazanç kaynağı haline gelmesine yol açıyor ki bu son yıllarda ülkemizde yapılan bazı toplantılar için de geçerli. Neyse ki her konuşmacı “çıkar çatışması” beyanı ile konuşmaya başlıyor ve “anlattığım konu ile ilgili bir çıkar çatışmam” yok diyenler ise bariz bir şekilde azınlık olarak kalıyor.
Bir öğlen yemeği arasında bir İsveçli erişkin endokrinolog ile tesadüfen konuştuğumuz gibi bu atmosfer, diyabetlilerin ihtiyaçlarının ve önceliklerinin kendine yeterli yeri bulup bulamadığı sorusunu beraberinde getiriyor. Öte yandan 19 yıldır bu toplantıları düzenleyenlerin hakkını da vermek gerekiyor; yaratılan bu ortam hem diyabet teknolojilerinin gelişimi hem de öğrenilmesi için çok önemli katkı sağlıyor.
İlber Hoca ve tip 2 diyabeti
Kongreye gelirken aklım insanın ismini bile söylemek istemediği hastalıkla boğuşan, son gördüğümde zor bir döneme girdiğini hissettiğim, Hacettepe yıllarında beri en yakın arkadaşım Erdoğan Özmen’de kalmıştı. Kongrenin üçüncü günü ise bizim hastanede yattığını bildiğim ve kardeşi Nuriye Ortaylı’nın “Şükrü bu kez atlatamayacak galiba” dediği İlber Hoca’yı kaybettiğimizi öğrendim. Bu yazıda onu anmamın nedeni, onunla ilgili bir iki söz söyleme ihtiyacından çok, onun çok uzun süredir “pek takmadığı” tip 2 diyabetinin olması ve 5-6 yıl önce “diyabetik ayak” olacak derecede komplikasyon gelişince sonunda diyabeti ile ilgilenmeye, biraz olsun yaşam tarzını, yeme içmesini diyabete göre düzenlemeye ve bizim hastanede izlenmeye başlaması. Tabii onun arkasından birçok şeyine bakılırken de birden fazla kronik hastalıkla uğraştığı bir süreç başladı.
Ben de o dönemde kardeşi Nuriye’nin sınıf arkadaşı olmam sebebiyle her yattığında uğramaya çalışır (yoğun bakımda yatarken bile bana “bu Nuriye, doktorum diye benim her şeyime karışma hakkının olduğunu sanıyor’’ diye hemen onu çekiştirmeye başlardı) ve koridorlarda görünce de hemen yanına giderdim.
İlber Hoca da ülkemizdeki pek çok tip 2 diyabetli gibi yakın izlemden kaçınarak, diyabeti ancak komplikasyon gelişince ve durdurulması zor olan katastrofik süreç başlayınca önemsemeye başlamıştı ve o dönemde doktoru Hasan Karaman’ın sabırlı çabası ile sensör kullanmaya ikna olmuştu. Biz de o dönemde sensörlerin ödenmesi ile ilgili kampanya yapıyorduk ve ondan bu konuda bir video çekmesi için konuştuğumda bana her şeyin en önemli noktasını gören aklıyla “bu sensör yemekler konusunda beni aydınlattı, artık hangi yemeğin şekerimi fırlattığını görüyor ve ondan uzak duruyorum” demişti. Tabiii diyabet çok uzun süreli bir hastalık ve birçok noktası var; diyabetlilerin öncelikle diyabet olduklarına inanması, niyet etmesi ve çaba göstermesi gerekiyor. Kardeşi Nuriye, oNun diyabetle ilişkisini şöyle anlattı bana:
“İlber Hoca ülkemizdeki birçok diyabetli gibi diyabeti kabullenerek yeni bir yaşam kurmanın mümkün olabileceğine inanmadığını, bu yüzden diyabetin komplikasyonları çıkmadan önceki değerli fırsat penceresini hiç diyabeti yokmuş gibi davranarak boşa harcadı. Oysa diyabetin ilk dönemlerinde basit, abartılı olmayan birkaç davranış değişikliği ile sağlıklı yıllarını arttırması mümkündür bütün diyabetlilerin. İlber hoca için insanlarla bir arada olmak sosyal hayatın aktif bir parçası olmak, sonuçları çok uzakta olan bir hastalığın getireceğini sandığı kısıtlamaları ihmal etmeyi gerektiriyordu. Oysa günümüz tıbbı böyle bir çelişki yaratmıyor. İlber hoca diyabeti kontrol etmek için yapacaklarının aktif bir sosyal hayatla birlikte yürüyebileceğini katıldığı bir resmi yemekte bir büyükelçinin, yemek masasında hızla sensörüne bakıp sonra insülinin yapmasını görünce, biraz şaşırarak da olsa gözlemişti. Keşke o büyükelçiyle on yıl önce karşılaşsaydı.”
İlber Hoca ile ilgili birçok söyleniyor ve söylenecek ama ben onu anlamak için Nuriye Ortaylı’nın annelerini anlattığı kitabının okunması gerektiğini, “elitist” gibi görünen kişiliğinin gerisinde sıra dışı bir yaşam süren, çok zeki, meraklı, insani değerleri olan, çelebi, neşeli, dobra ve iyi kalpli bir bilim insanı/filozof olduğunu söylemek isterim. Öte yandan kendini çok ciddiye alan birçok insanın kanlı bıçaklı kavgalarını düşününce, onun biraz kenarda duran, uzlaşmacı, çok çeşitli çevrelerle ilişkisini sürdürebilen, olan bitene büyük bir pencereden ve engin denebilecek bir tarih bilgisi ile bakan kişiliğinin önemsenmesi gerektiğini düşünüyorum. Ben kendi adıma onun her konuda söylediğini merakla okumayı özleyeceğim.
Kongreden aklımda kalanlar ve tip 1 diyabetin taranması konusu
Yeniden “İleri Diyabet Teknolojileri ve Tedavileri” (ATTD) kongresine dönecek olursak, bu yılki kongrede Tip 1 diyabetin taranması ve tarama sonrası süreçte sensör verilerinin rolü, sensör kullanımının tip 2 diyabet başta olmak üzere genişletilmesi, GLP-1 analogları ve bu gruptan Tirzepatide’in (Mounjaro) hem obezite hem de tip 1 dahil diyabet tedavisinde yarattığı büyük fark, otomatik insülin pompalarının yemek girişine gerek olmayan “tam otomatik” diyebileceğimiz versiyonlarının tanıtılması, tip 1 diyabetin iyileştirilmesinde kök hücreden elden edilen beta hücresi nakli ve gen tedavisinin rolü, yapan zekanın (AI) diyabet teknolojilerinde ve tedavisinde kullanılması, sensör verileri ve diğer bilgiler kullanılarak diyabetlinin bir tür “ dijital ikizi”nin yaratılması ve kendi kendine yönetimde kullanılması, glukozla birlikte keton izlemini de sağlayan sensörlerin kullanılmaya başlanması gibi konuların öne çıktığını söyleyebiliriz.
Dünyada tip 1 diyabet sıklığı artıyor ve tip 1 diyabetlilerin birinci derece yakınlarında risk 10-15 kat daha fazla. Tip 1 diyabet seyrek olduğu için çoğu zaman ailenin, başvurduğu hekimlerin aklına gelmiyor ve o zaman da komaya kadar varan ağır tablo ile tanı alabiliyorlar. Öte yandan henüz tip 1 diyabeti önlemek mümkün olmasa da klinik bulguların olmadığı evre 2 aşmasından, çok su içme, çok idrar yapma, kilo kaybı, halsizlik, karbonhidratlı yiyeceklere karşı iştah artması gibi bulguların olduğu evre 3 aşamasına geçisi 2 yıl kadar geciktiren Teplizumab isimli ilacın onay alması dikkatleri tarama programlarına çevirdi. Bu konuda öne çıkan ülkelerden birisi olan İtalya’da bu konuda bir yasa çıkarıldı ve ülke çapında bir program başlatıldı.
Şimdilik tarama, birinci derece yakınlarında Tip 1 diyabet olan çocukları kapsıyor ve bu çocuklarda tip 1 diyabet sürecinin başladığını gösteren antikorlar bakılarak yapılıyor. Birden fazla antikoru pozitif olan ise glukoz dengesindeki bozukluk açısından izleniyor. Tabii bu süreç başlayınca aileler kendileri gönüllü olsa bile sürekli bir kaygı, stres sürecine girmiş oluyorlar ve şu anda bu tarama programının en önemli yararı diyabetik ketoasidoz dediğimiz tablonun önlenmesi, tip 1 diyabetin aniden, büyük bir olumsuz sürpriz olarak hayatlarına girmemesi. Öte yandan Teplizumab çok pahalı ve bütün bu tarama sürecinin de ayrıca büyük bir maliyeti var. Beni bu konuda en çok duraklatan, ilk taramada antikoru negatif olanlarda, “tip 1 diyabet olmayacak” denememesi ve belli aralıklarla taramaya devam edilme ihtiyacı.
Bu kongrede İtalyanlar pilot proje verilerini sundu ve 4954 örnekte yüzde 0,96 oranında antikor pozitifliği saptadıklarını anlattılar. Bu vakalarda glukoz dengesini şeker yükleme testi yerine sensörle izlemenin etkili olduğunu söylediler. Antikor pozitifliği olan 48 çocuktan 12-15 ay arasında 1 tanesi Evre 3’e, 4 tanesi ise Evre 2’ye geçmiş ve bu dört vakanın 3’ü 6 yaşından küçük ve bu nedenle Teplizumab kullanmak mümkün olmamış. Tarama pilot çalışmasında DKA sıklığı yüzde 26 azalmış.
Kongredeki konuşmalarda bu konuda büyük bir heyecan var ama maliyet etkinlik konusunda da veri yok. Ülkemizde adım atmadan önce bu konuyu açık bir zihinle konuşmak lazım. Ben bu aşamada aceleye gerek olmadığını düşünüyorum.
Heyecan verici haberler ve esas odaklanmamız gerekenler
Her hafta onlarca tip 1 diyabetli çocuk ve ailesini gören bir hekim olarak, konuşmaları onların gözü ile de dinliyorum ve kalbim onlara iyi haber verme duygusu ile çarpıyor diyebilirim. Bu açıdan bakınca, kök hücreden beta hücresi elde edilmesi ve bu hücrelerin nakli, nakil yapılacak hücrelerin gen düzenlenmesi ile “hipoimmün” hale getirilmesi araştırmaları konusunda yeni bir haber yok. Çinliler şunu yapmış, şu ülkede çare bulunmuş, ülkemizde şu kişi bu işi yapıyormuş gibi haberlerin kongrede pek karşılığı yoktu. Sosyal medyada bu tür çoğu eski araştırmalara dayalı haberlerin paylaşılması yersiz umutlara ve sonra da hayal kırıklığı üzüntülerine yol açıyor. Öte yandan kongrede tip 1 diyabetli farelerde ve köpeklerde insülin ve glukokinaz (beta hücrelerinde bir enzim) genlerinin birlikte bacak kasına enjekte edilmesinin şaşırtıcı sonuçları anlatıldı ve konuşma başka yolların da olabileceği konusunda beni umutlandırdı.
Kongrenin yararlı oturumlardan birisi de Minimed firmasının kendi insülin pompalarını geliştirme adımları ve Vivera isimli yeni algoritmalarını tanıttıkları oturum idi. Bu algoritma ile şu anda ülkemizde de yaygın olarak kullanılan 780G insülin pompasında yemek/KH girilmesi zorunlu olmaktan çıkıyor ve algoritma glukoz yükseliş ivmesine göre yemek boluslarını da otomatik olarak gönderiyor. Ayrıca kullanıcının glukoz seyri özelliklerini dikkate alarak ona uyum sağlıyor ve bazı periodlarda insülin iletimini ona göre düzenliyor. Karbonhidrat sayımı diyabet tedavisinin önemli bir parçası ama aynı zamanda en çok ihmal edilen bir yönü. Bu yeni algoritma kullanıcıların bir yükünü daha ortadan kaldırıyor ama hiç KH girişi olmayanlardaki glukoz kontrol başarısı şu andaki versiyona göre düşüyor. Bu nedenle de göz kararı ile de olsa KH saymayı elden bırakmadan bu sistemi kullanmak en etkili seçenek olarak görünüyor.
Tabii kongrede Kanadalı tip 1 diyabetli egzersiz araştırmacısı Michael Riddel gibi ya da uzun yıllardır diyabetik ketoasidoz üzerine çalışan Nicole Glaser birçok önemli bilim insanının ufuk açıcı konuşmaları vardı ama hepsini anlatmak mümkün değil.
Sonuç olarak uzun dönemdeki amacımız, diyabetli çocukların ve erişkinlerin kaderini değiştirmek. Bunun için de İsveçlilerin başardığı gibi HbA1c yüzde 8’in üstünü «sıfırlamak», yüzde 6, 5 altını mümkün olduğu kadar artırmak (>yüzde 50) ve HbA1c ortalamasını düşürmek gerekiyor. Bunun için de ülke çapında hedefleri sıkılıştarma, ekip çalışması ve her ekipte mutlaka diyetisyen olması, teknolojiye adil erişim, etkili eğitim programları gibi konulara odaklanmamız lazım.
Kongreler güzel, konuşmalar güzel ama bunu insanların yararına dönüştürmek, onların derdine deva olmak, en iyi şekilde rehberlik etmek her şeyden önemli.
