Yıllardır savunduğum, yeri geldiğinde heyecanla yaşadığım bir olay var: Duygusallık ve duyarlılık arasındaki fark. Duyarlılığı bilince çıkmış duygular olarak niteliyorum. Yaşamda yapıcı adımlara vesile olan unsurun bu bakış açısı olduğunu düşündüm ve yaşadım.

Bu bakış açısını yakalayan insan bana göre öyle bir noktaya geliyor ki iyi ve güzel olan için mücadele yaşam felsefesi haline geliyor.

Çok nadirdir böyle insanlar belki ama iyi ki varlar. İyi ve güzel olan her şey, bugün çivisi çıkmış dünyada onların sayesinde var! Umut onların sayesinde var!

Ben bu ayki yazımda bu anlamda varlıklarından büyük heyecan duyduğum bir aileden, sevgili Damla ve Derin’den söz etmek istiyorum.

On iki yıl önce “Küçük Kırmızı Pabuçlar” blogu ile tanıdım anne Aytül Köktuna’yı.

Edebiyatta; “kırmızı pabuçlar” genellikle özgürlük, tutku ve bireysel yolculuğun sembolü olarak kullanılır; aynı zamanda arzuların cazibesi ile toplumsal kurallar arasındaki çatışmayı da temsil eder.

Nadir bulunan bir derinlikler, farklılıklar… Aytül Hanım, eşi Tolga Bey ve ikiz kız çocukları… Onları tanıdığımda dört yaşındalardı. Damla ve Derin Bugün 16 yaşındalar. Şu an tıpta tedavisi olmayan bir hastalıkla doğmuşlar: Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi, kısa adıyla CMD. Görülme sıklığı 1/20.000 – 1/50.000.

Hastalığın oluşması için iki taşıyıcının bir araya gelmesi gerekiyor. Altıncı kromozom üzerinde bulunan genetik bir şifre hatası nedeniyle, taşıyıcı anne ve babadan doğan çocuğun yüzde 25 oranında bu hastalığa sahip olma ihtimali var. Fizyoterapi dışında tıpta henüz tedavisi olmayan, ülkemizde ise zor ve oldukça masraflı bir hastalık.

Bizim ülkemizde zor çünkü hastaların ciddi bir fizik tedavi dışında desteklenmesi gereken birçok medikal cihaz, ileriye dönük kontraktürler, oluşan skolyoza yönelik cerrahi müdahaleler ile zorlu bir yolculuk bekliyor aileleri. Ne yazık ki bizde medikal cihazları ve söz konusu cerrahi müdahaleleri devlet çoğunlukla ödemiyor. Çocuklar okul yaşına geldiklerinde ailelerin karşısına bu kez de erişilebilir okul sorunu çıkmakta. Evde eğitim almalarına razı olur çaresiz insanlar ve aileler; bu kez de eve gelecek öğretmen bulamazlar. Bitmez bu engelli yarışı bizde, ne yazık ki!

Gelişmiş ülkelerde bu durumda neler yaşanıyor diye merak ediyor insan.

Kas hastalıkları için uzmanlaşmış merkezler, multidisipliner ekipler (nöroloji, fizyoterapi, psikoloji, sosyal hizmet) yaygın. Avrupa’da nadir hastalıklar için özel fonlar, erken erişim programları ve güçlü sigorta desteği mevcut. Sosyal destek anlamında evde bakım hizmetleri, kişisel asistanlık, sosyal yardım programları yaygın. Erişilebilir okullar, işyerlerinde düzenlemeler ve engelli istihdam teşvikleri........

© T24