Yıllardır savunduğum, yeri geldiğinde heyecanla yaşadığım bir olay var: Duygusallık ve duyarlılık arasındaki fark. Duyarlılığı bilince çıkmış duygular olarak niteliyorum. Yaşamda yapıcı adımlara vesile olan unsurun bu bakış açısı olduğunu düşündüm ve yaşadım.

Bu bakış açısını yakalayan insan bana göre öyle bir noktaya geliyor ki iyi ve güzel olan için mücadele yaşam felsefesi haline geliyor.

Çok nadirdir böyle insanlar belki ama iyi ki varlar. İyi ve güzel olan her şey, bugün çivisi çıkmış dünyada onların sayesinde var! Umut onların sayesinde var!

Ben bu ayki yazımda bu anlamda varlıklarından büyük heyecan duyduğum bir aileden, sevgili Damla ve Derin’den söz etmek istiyorum.

On iki yıl önce “Küçük Kırmızı Pabuçlar” blogu ile tanıdım anne Aytül Köktuna’yı.

Edebiyatta; “kırmızı pabuçlar” genellikle özgürlük, tutku ve bireysel yolculuğun sembolü olarak kullanılır; aynı zamanda arzuların cazibesi ile toplumsal kurallar arasındaki çatışmayı da temsil eder.

Nadir bulunan bir derinlikler, farklılıklar… Aytül Hanım, eşi Tolga Bey ve ikiz kız çocukları… Onları tanıdığımda dört yaşındalardı. Damla ve Derin Bugün 16 yaşındalar. Şu an tıpta tedavisi olmayan bir hastalıkla doğmuşlar: Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi, kısa adıyla CMD. Görülme sıklığı 1/20.000 – 1/50.000.

Hastalığın oluşması için iki taşıyıcının bir araya gelmesi gerekiyor. Altıncı kromozom üzerinde bulunan genetik bir şifre hatası nedeniyle, taşıyıcı anne ve babadan doğan çocuğun yüzde 25 oranında bu hastalığa sahip olma ihtimali var. Fizyoterapi dışında tıpta henüz tedavisi olmayan, ülkemizde ise zor ve oldukça masraflı bir hastalık.

Bizim ülkemizde zor çünkü hastaların ciddi bir fizik tedavi dışında desteklenmesi gereken birçok medikal cihaz, ileriye dönük kontraktürler, oluşan skolyoza yönelik cerrahi müdahaleler ile zorlu bir yolculuk bekliyor aileleri. Ne yazık ki bizde medikal cihazları ve söz konusu cerrahi müdahaleleri devlet çoğunlukla ödemiyor. Çocuklar okul yaşına geldiklerinde ailelerin karşısına bu kez de erişilebilir okul sorunu çıkmakta. Evde eğitim almalarına razı olur çaresiz insanlar ve aileler; bu kez de eve gelecek öğretmen bulamazlar. Bitmez bu engelli yarışı bizde, ne yazık ki!

Gelişmiş ülkelerde bu durumda neler yaşanıyor diye merak ediyor insan.

Kas hastalıkları için uzmanlaşmış merkezler, multidisipliner ekipler (nöroloji, fizyoterapi, psikoloji, sosyal hizmet) yaygın. Avrupa’da nadir hastalıklar için özel fonlar, erken erişim programları ve güçlü sigorta desteği mevcut. Sosyal destek anlamında evde bakım hizmetleri, kişisel asistanlık, sosyal yardım programları yaygın. Erişilebilir okullar, işyerlerinde düzenlemeler ve engelli istihdam teşvikleri daha etkin.

Yeni teşhis almış bir insan ya da aileler öncelikle multidisipliner ekiplerce ayrıntılı olarak bilgilendirilmekte. En son sosyal destek olarak ihtiyacı ya da ihtiyaçları belirlenip ona göre destek sağlanmakta. Bizde ise ne yazık ki böyle bir durumda aileler birçok zorluk ile baş başa kalıyorlar.

Teşhis koydurmak için doğru uzmanı bulurlar ama sağlıklı bilgiye ulaşmaları iğne ile kuyu kazmak gibidir çoğunlukla. Çünkü ihtiyaç duydukları nöromüsküler ekiplerin olduğu zeminler yok bizde. Doğru bilgiye ve zeminlere ulaşana kadar savrulurlar, parçalanırlar, geriye dönüşü mümkün olmayan hasarlar görürler.

Varlıklarından bir şekilde haberdar olduğumuz ve kapılarını çaldığımız, teşhis konduktan sonra “tedavisi yok” denilerek kendi kaderine terk edilmiş; kapalı kapılar arkasında büyümüş, bir tekerlekli sandalye dahi bulamamış, skolyozla, kontraktürlerle insanlıktan çıkmış, artık nefes alamayan hastalar ile karşılaştık yeri geldi.

Bizim ailelerimiz çocuklarının tedavisi için gereken parayı kampanyalar ile toparlamak zorunda kalıyorlar (çocuklarla birlikte hem de -ki bu da çok ama çok can acıtıcı). Aileler çocuklarla birlikte çığlık çığlığa sokaklardalar, medyadalar yıllardır.

Ailemize dönecek olursak… On iki yıl önce tanıştığım Aytül Hanım’a, yeri geldi deneyimlerinden faydalanmaları için aileler yönlendirdim çalışmalarımız için destek aldım... İletişimimiz kopmadı. Etkinliklerimize davet ettim, koşa koşa geldi sağ olsun.

Aytül Hanım ve eşi Tolga Bey ilk andan itibaren bütün ailelerinden öncelikle destek alıyorlar bebeklere bakmak için. Aytül işi bırakıyor tabii. Sonra anne ve baba olarak olabilecek en güzel şekilde dayanışma içinde yol yürüyerek sorunları çözmeye çalışıyorlar. Araştırıyor, doğru bilgiler ile yola koyuluyorlar. O dönemi çok iyi biliyorum; insanlara psikolojik destekten söz etmek dahi zordu. Destek alıyorlar. Bütün donanımlarına rağmen kolay bir yolculuk yaşamadıklarını biliyorum.

Engelleri aşabilen bir baba nasıl olunur?

Tolga Köktuna’nın yanıtı çok çarpıcı bence:

“Sevgi insanları bir arada tutuyor. Sevgi kusurları görmemektir. Sevgiyi işleyebilmek önemli, gösterebilmek önemli. Olanı kabullenmek gerek önce… Kabullenmemek insana zaman kaybettiriyor. Erkeklerin çoğunlukla kabullenmemesinin nedeni, kendini sorumlu veya suçlu görmek istememeleri. O nedenle kaçmak bir çözüm gibi görünebiliyor. Bunları önlemek için eşler birbirine zaman ayırmalı, destek olmalı, ilişki kuvvetlendirilmeli.”

Ben kolay olmayan yolculuklarının tanığıyım. İhtiyaç duydukları medikal cihazların bir kısmını baba üretti. Erişilebilir eğitim kurumu arayışlarına, yaşadıkları sıkıntılara, geçirdikleri ortopedik operasyonlara aile olanaklarını seferber ederek çözüm üretme çabasına girişti. Bütün aile dayanışma ile yol yürüdü. Damla ve Derin bugün birçok çocuğun bulamadığı sevgi dolu bir ortamda büyüdüler. İki yaratıcı, özgüvenli birey oldular.

Aytül geçenlerde telefonda “Sergimiz var” dedi. Çok heyecanlandım. “İki Ruh, Tek Kalem’’ Sergisi… Damla ve Derin ile ilk kez tanışacaktım. “Gelmek istiyorum” dedim anneye.

Derneğimizin bir liftli aracı var ama şoförümüz yok. İhtiyaç duyduğumuzda Bakırköy Belediyesi’nden şoför rica ediyoruz. Bana “Üsküdar Gençlik Merkezi metro durağına yakın” dediler. Ne kadar uzak olabilir ki diye düşündüm. Marmaray ardından metro yapacaktım. İstanbul trafiğine araçla girmektense, bütün erişilebilirlik sorununa rağmen metro ve Marmaray’ı tercih ediyorum.

Kalktım gittim. Çok yakın değildi. Kaldırımlar yine erişilebilir değildi. Yollar yokuştu. Arabaların arasında oldukça dik olan yokuşlardan bir hayli zorlanarak sonunda vardık Üsküdar Gençlik Merkezi’ne. Yanımda yardımcım olmasına rağmen, yeri geldi çevreden bizi gören insanların da desteği ile o yokuşu araçların arasından indik.

İyi ki gitmişim! Tüm zorluklara değen bir ziyaret oldu. Damla ve Derin’i tanımak çok güzeldi. Resimler müthişti. Bütün zorluklara rağmen Aytül ve Tolga inanılmaz güzel bir iş çıkarmışlar.

Adları gibi Damla ve Derin’in resimlerinde, gözlerinde o derinliği, sanatçı duyarlılığını görmek, hissetmek mümkün.

Aytül Hanım’ın Anlatımıyla:

“İki Ruh, Tek Kalem’’ Sergisi

“Bu sergi, kâğıtla kalemin buluştuğu noktada fiziksel sınırların ötesine geçen muazzam bir yolculuğa tanıklık ediyor. Bu isim sadece bir benzerliği değil; aynı tutkuyu paylaşan, aynı hayallere odaklanan ve yeteneklerini ortak bir çizgide birleştiren iki genç sanatçının, Damla ve Derin’in hikâyesini anlatıyor.

16 yaşındaki bu iki genç yetenek, bizlere karakalemin o saf dünyasında aslında ne kadar çok derinlik olduğunu gösteriyorlar. Ünlülerin portrelerine hayat verirken, her bir gölgede kendi ruhlarını ve azimlerini kâğıda geçirdiler.

Çoğu zaman ‘engel’ dediğimiz şeylerin aslında sadece zihinlerdeki birer sınır olduğunu; Damla ve Derin, ellerindeki o ‘tek kalemle’ o sınırları birer birer silerek kanıtladılar. Onlar için sanat bir sığınak değil, bir özgürlük alanı.”

Bu derinliğin baş mimarları Aytül Hanım ve Tolga Bey aslında. Kocaman yüreklerini ortaya koyup iki tane pırıl pırıl evlat ve öyle görünüyor ki sanatçı yetiştirmişler.

Yolları açık olsun diliyorum!

Oldukça zor zamanlardan geçtiğimiz bugünlerde sevgiyle aydınlanmaya çok ihtiyacımız var. Sevgiden geçen yollar çok olsun. Sevgiden geçen yollar öylesine çok olsun ki, bununla oluşan aydınlıklar, mutluluklar tüm insanlığı içine alsın diliyorum.

© T24