Trois heures du matin. Thomas est dans la cuisine et mange sa cinquième carotte de la nuit. Depuis deux mois, il est anxieux, obsédé par son cœur qui bat trop vite et la peur de mourir. Nous ne reconnaissons plus notre fils. Nous veillons au grain, comme tant de parents. Mais, pour nous, cette veille dure depuis 23 ans et se poursuivra toute sa vie. Thomas a une déficience intellectuelle.

Le CLSC n’a pas de réponse adaptée. La deuxième ligne annonce trois mois d’attente, malgré la priorité accordée à sa demande. Alors, nous prenons le relais. Nous surveillons, rassurons, accompagnons et tentons de répondre à des besoins auxquels les services publics ne répondent pas. Nous sommes ses parents, retraités, dans la soixantaine. Nous sommes aussi ses proches aidants et sommes épuisés, non pas d’aimer notre fils, mais de devoir assumer, jour et nuit, des responsabilités qui devraient être partagées avec le réseau public.

Paroles, paroles, paroles.

En 2021, le Québec s’est doté d’une première Politique nationale pour les personnes proches aidantes. Un plan d’action de 61 mesures où l’on promettait de reconnaître notre contribution, de préserver notre santé et de faire de nous de véritables partenaires du réseau.

Cinq ans plus tard, qu’est-ce qui a changé pour les familles qui accompagnent une personne ayant une déficience........

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