Vivir con una enfermedad rara

El ejemplo de superación de Paola Cortés, la joven de Gijón que padece miotonía congénita de Becker: "Sufro calambres y me duelen los músculos durante todo el día"

"La actitud es lo más importante para salir de cualquier situación", afirma la única asturiana con esta enfermedad rara diagnosticada, que viajará a Valencia este mes para un ensayo de terapia génica con el objetivo de "mejorar mi situación y ayudar a los que vengan detrás"

El ejemplo de superación de Paola Cortés, la joven de Gijón que padece miotonía congénita de Becker

VÍDEO: Nico Martínez / FOTO: Juan Plaza

La miotonía congénita de Becker es una enfermedad muscular rara que provoca rigidez muscular. Tan solo se da un caso por cada 100.000 personas y en España apenas hay una decena de casos. En Asturias, la única persona que convive con esta miotonía es Paola Cortés Gómez, una joven que a sus 20 años ha tomado la decisión de viajar hasta Valencia en apenas dos semanas con motivo de un ensayo de terapia génica que le permitiría no volver a tomar una medicación que su intestino dejó de tolerar. "Voy hasta allí para mejorar mi situación, pero sobre todo para ayudar al resto de personas que la padecen y a quienes vengan detrás", asegura Cortés, una gijonesa repleta de entusiasmo que no pierde la sonrisa. "La importante es lo más importante en cualquier situación", expresa.

El diagnóstico de Paola Cortés llegó cuando ella tenía cuatro años en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Hasta allí se desplazó junto a su........

© La Nueva España