Alejandro Gutiérrez pesa 33 kilos y mide 1,40 con 17 años a causa de una enfermedad rara que ataca a los músculos: "En noviembre dejé de caminar; caí y fue como si me segaran las piernas"

El joven ovetense sufre desde el nacimiento distrofia muscular de Duchenne, una patología que hace que sus músculos vayan "muriendo" y que le dejó sin caminar el pasado noviembre: "Cualquiera en su situación hubiese tirado la toalla mil veces", asegura su madre, María Paz Hermida

"Chano", como así le llaman familiares y amigos, acaba de superar la PAU y empezará en septiembre en la Universidad: "Quería ser piloto de ralis pero, como no puedo, seré periodista deportivo"

VÍDEO: El día a día de Alejandro Gutiérrez viviendo con una enfermedad rara: "Degenera los músculos de manera progresiva"

Érika Ferraro / Foto: Luisma Murias

El ovetense Alejandro Gutiérrez Hermida solo pide una cosa: tener "una vida normal". Pero sabe que ni la tiene ni la podrá tener nunca, a causa de la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad rara que padece desde el nacimiento y que hace que sus músculos vayan "muriendo" poco a poco. Con 17 años y a tan solo dos meses de cumplir los 18, "Chano", como así lo llaman familiares y amigos, pesa 33 kilos, mide 1,40 metros y no puede caminar. Detrás de su aspecto aniñado y frágil cuerpo, hay un chaval con una fuerza mental de hierro y una permanente sonrisa. "Cualquiera en su situación hubiese tirado la toalla mil veces", asegura su madre, María Paz Hermida.

Cuando lo normal en su enfermedad es ir en silla de ruedas a los 9 o 10 años, "Chano" seguía caminando. Cuando nadie pensaba que tras una operación en los tendones de Aquiles, y con dos escayolas de un kilo en cada pie, volviese a ponerse de pie, "Chano" se levantó y así resistió hasta el pasado mes de noviembre... Eso sí, el retroceso vino de golpe. "Cayó en casa cuando iba de la habitación al baño. Le fallaron las piernas. Fue como si se las hubiesen segao", afirma María Paz, que es vicepresidenta de la asociación Duchenne Parent Project España. "Tal cual", apostilla su hijo. La caída fue causada por una fuerte retracción en los esquiotivales.

Desde aquel día, "Chano" no volvió a dar un paso más y usa una scooter. "Me estoy adaptando a la nueva vida", dice con la pena dibujada en su rostro. Pese a todo, no pierde la esperanza de volver a levantarse. Va todas las semanas al fisio y a la piscina, hace hidroterapia y "entrena" todos los días en casa.

Alejandro Gutiérrez, con su madre María Paz Hermida, en la plaza del Fresno de Oviedo / Luisma Murias / LNE

Su diagnóstico........

© La Nueva España