Valentina Baldini con il Presidente Sergio Mattarella durante il conferimento dell'onorificenza

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Bologna, 4 marzo 2026 – Fin dalla nascita convive con una grave malattia genetica, l’atrofia muscolare spinale, che non ha impedito a Valentina Baldini, 30 anni, residente a Bologna di conseguire la laurea in Medicina e chirurgia, specializzarsi in Psichiatria all’Università di Bologna, conseguire il dottorato di ricerca in Neuroscienze e ricevere dalle mani del Presidente Sergio Mattarella l’onorificenza di Cavaliere al Merito della Repubblica Italiana.

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Aveva avuto il sentore di questo riconoscimento da parte del Presidente Mattarella o è stata una sorpresa?

"No, è stata una sorpresa assoluta: il 31 gennaio ho ricevuto la telefonata dalla segretaria generale del Presidente che mi diceva che ogni anno il Presidente consegnava questa onorificenza a persone che si sono distinte in ambito sociale e civile ed era emersa anche la mia figura. È stata una grandissima emozione”.

Che impressione le ha fatto il Presidente Mattarella?

"È stato un grande onore per me avere la possibilità di incontrarlo. Ho visto una persona di una grandissima sensibilità e umanità. Avere consegnato questa onorificenza non solo a me, visto che c’erano altre persone con disabilità, sia stato anche un modo per il Presidente di portare all’attenzione generale queste tematiche”.

È specializzata in Psichiatria. Le ragioni di questa scelta?

"Mi sono laureata in Medicina con una tesi sulla mia patologia e un farmaco appena approvato. Poi in realtà ho deciso questa specialità dove la mia condizione fisica non fosse un limito nello svolgimento della professione. Fare Neurologia sarebbe stato uno dei miei più grandi sogni. In questi anni mi sono occupati degli aspetti psicologici legati alla mia patologia, non mi sono allontanata così tanto”.

Lei è anche presidente di due associazioni che si occupano di atrofia muscolare spinale.

"Sì, di Asamsi (Associazione per lo Studio dell’Atrofia Muscolare Spinale) da oltre sei anni e dell’Associazione del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari (Adr) da circa un anno”.

La sua patologia è stata una spinta per il conseguimento di questi importanti obiettivi?

"Credo di sì per quanto molto limitante dal punto di vista fisico, però questo limite penso abbia aumentato la mia determinazione nella vita. Sicuramente fare il medico è stato il raggiungimento di un grande obiettivo e credo che avere questo doppio ruolo, sia di medico che di paziente, mi abbia consentito di avere una visione più ampia”.

C’è un sogno nel cassetto?

"Riuscire a portare all’attenzione delle istituzioni quelli che sono i tanti bisogno legati alla disabilità, anche nella vita quotidiana. Ad esempio nei viaggi aerei le persone che hanno una carrozzina elettrica sono sempre un problema. Non esiste una legislazione a livello europeo che stabilisca le norme che le compagnie aeree devono applicare. Sia io che tanti soci delle associazioni abbiamo rischiato di restare a terra. Facendo ricerca tante volte dovrei partecipare a convegni all’estero, ma non sempre riesco a causa del timore di non essere caricata oppure che danneggino la carrozzina, che è già successo. Poi occorre pensare a fondi per la vita indipendente: nel momento in cui il caregiver principale non c’è più, serve un’assistenza e non tutti riescono ad avere le risorse sufficienti. Altra questione è il costo della fisioterapia, garantita solo con due/tre cicli all’anno dal servizio sanitario nazionale, il resto va pagato e c’è chi non ha le condizioni economiche sufficienti”.

"Ho un assegno di ricerca all’Università di Bologna e spero di consolidare la mia posizione con qualcosa di più stabile. Anche se non è facile, i percorsi sono lunghi e mi sono resa conto che non ci sono molte tutele per le persone con disabilità: anche su questo ci sarebbe tanto da fare. Sono l’unico medico in Italia con questa patologia e spero di non restare l’unica. Penso che per raggiungere questi obiettivi servano strumenti di pari opportunità perché io ho faticato molto e mi auguro che nel futuro sia più facile per tutti”.

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