Deterioro cognitivo y derechos sociales

Personas con alzhéimer incipiente se rebelan contra el estigma de la demencia: "Queremos ser tratados como personas, no como trastos"

Pacientes con diagnóstico de daño cognitivo irreversible, pero aún con síntomas leves o asintomáticos, reclaman poder seguir trabajando y que la sociedad no los margine

Las asociaciones calculan que 80.000 personas en España se encuentran en la fase inicial de la enfermedad, un número en aumento con el avance de la detección temprana

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El alzhéimer, una enfermedad infradiagnosticada

Enfermos de alzhéimer incipiente / EPC

Soledad García, Ildefonso Fernández y José Antonio García habitan un extraño e incómodo limbo situado entre la vida y la discapacidad que solo conocen las personas con su misma situación médica y del que reniegan, indignados y dolidos. Los tres conviven con sus familiares con normalidad, llevan a cabo tareas comunes y corrientes a diario y de esa actividad conservan una memoria frágil pero permanente, plena de experiencias humanas. Sin embargo, para la Administración, para las empresas donde trabajaban y para muchas de sus antiguas amistades son una suerte de cadáveres andantes, personas con derechos, sí, pero condenadas a una “muerte civil en vida” –así se refieren a su situación– y a un “sentimiento de marginación y de invisibilidad” que les persigue desde el día que oyeron en la consulta del neurólogo la frase que lo cambió todo: “Tiene usted alzhéimer en fase inicial”.

Doce años han pasado desde que la escuchó José Antonio García, vecino de Motril (Granada) de 70 años. Por entonces tenía 58, trabajaba como inspector de seguros y se recuerda como una persona “feliz y contenta”. Aquella noticia, sin embargo, le sumió en una profunda depresión que requirió tratamiento, no por los síntomas de la demencia, que en estos años se han limitado a despistes y olvidos leves, sino por el “rechazo social” que empezó a sentir desde el día que anunció la dolencia que padecía.

No solo perdió el trabajo, sino que también se encontró cerradas todas las puertas que tocó a continuación. “Los neurólogos me aconsejaron que me mantuviera activo. Siempre me ha atraído el voluntariado, así que visité varias oenegés para ofrecerme como colaborador, pero, cuando pronuncié la palabra 'alzhéimer', la respuesta fue siempre la misma: 'Ya le llamaremos'. Nunca me llamaron”, recuerda. En una de aquellas entidades, incluso, llegaron a soltarle con paternalismo: “¿Cómo vas a ayudar, si eres tú el que necesita que le ayuden?”.

José Antonio García, enfermo de alzhéimer. / EPC

"¿Por qué nos expulsan de la sociedad y nos quitan derechos, si aún somos personas perfectamente válidas?"José Antonio García (70 años)— Enfermo de alzhéimer

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