İnsan doğar, yaşar ve ölür… Her insan güzel bir yaşam umuduyla, sağlıklı bir şekilde hayatına devam etmek ister. Anne, babalar da bu dünyadan göçüp giderken, geride kalan çocuklarının sağlıklı bir birey olarak kimseye muhtaç olmadan yaşamasını diler.

Ne yazık ki bazılarımız için hayat hiç adil değil. Özellikle engelli doğan ve engelli bireyler için yaşam zor olabiliyor. Ekonomik sıkıntılar da eklenince bakım, sağlık, eğitim ve tedavi masrafları da artıyor. Ailenin geliri yeterli değilse, zor günler tüm haneyi etkiliyor.

Engelli bireyin ve ailenin yaşam mücadelesi

Yaklaşık 40 yıl önceydi. Rahmetli dayımın eşinin engelli bir kız kardeşi vardı. Konuşamıyor, yürüyemiyor, yemeğini yiyemiyordu. Her ihtiyacı için ailesine muhtaçtı. Sürekli yatalak bir halde ve yaşı 40’ı geçmişti. Aile yoksuldu ve sadece baba,  ek işlere giderek evin geçimini sağlıyordu.

Ev, kendilerine aitti.7-8 nüfus ve kimse çalışmıyordu. Çocuk gözümle gözlemlediğim ve o dönemde aklımda kalan, ne zor bir yaşamları olduğuydu. Bir baba düşünün;  7-8 nüfusa bakmak zorundaydı ve çocuğun biri engelliydi. O zamanlar, hiçbir devlet desteği de yoktu. Yıllar sonra haber aldığımda ise kardeşler evlenip yuvadan ayrılmış. Anne baba da vefat edince, engelli kız çocuğu bakım evine verilmiş ve orada da hayata gözlerini yummuş.

Hanedeki gelir engellinin bakım masrafına yetmiyor

Üniversite yıllarımda bir başka tanıdığım; evlenince çocuğu engelli doğuyor ve işten ayrılmak durumunda kalıyor. Yaşamını yatalak haldeki engelli kızının, bakımına adıyor. Onu her gördüğümde, gözyaşı durmuyordu. Kaygısı şuydu: “Ben ölürsem, bu çocuğa kim bakacak?”

Çevremizde, bu zor anlara çok sık tanık oluyoruz. Hiçbir anne evladının kendinden önce ölmesini istemez. Anne öldükten sonra evladı hayatta tek kalacak kaygısıyla, her gün ızdırap dolu günler yaşadıklarını görüyoruz ve duyuyoruz. O zamanlarda devlet desteği yoktu. Anne memurdu ve işinden ayrılmıştı. Eşi çalışıyordu. Kızının bakım ihtiyacını karşılamakta çok zorlandıklarını hatırlıyorum.

Engelli bireylere günümüzde evde bakım desteği yardımı olarak verilen 13 bin 878 lira neye yeter? Yatalak durumda olan engelli bireyin sağlık, bakım, temizlik, yemek, kıyafet, eğitimi derken bu parayla anne ve baba bunca ihtiyacı nasıl karşılar, hiç düşündünüz mü?

Ev kira ve asgari ücretle geçiniliyorsa, hanede engelli yatalak bir bireyin bakımı için yardım olarak verilen, 13 bin lira civarı parayla yaşam mümkün olabilir mi? Olamıyor elbette. O yıllarda, yakın akraba ve dostların yardımıyla geçindiklerini görebiliyordum. Günümüzdeki hayat pahalılığı ile ailenin ve engelli bireyin yaşamı, çok daha ağır olabiliyor.

Engelli yakını ekonomik destek bekliyor

Sadece bununla da kalınmıyor. Evin mutfak masrafı, elektrik, su, doğalgazı, interneti, telefonu, pazar alışverişini de eklediğinizde, masraf artıyor. Bu aileler, bunca ekonomik darboğazda yaşam mücadelesi veriyorken, engelli çocuğu için sosyal devlet desteğinin yetmediğini ve kendi gelirlerinin çok az ve yaşamın katlanılamaz olduğundan sitem ediyorlar. Çocuğunu düzenli kontrole götürdüklerinde de sıkıntı yaşadıklarını söylüyorlar.

Kendileri için değil, çocuğu için tüm bu masraflarını karşılayacak, biraz da olsa kendilerini ve çocuklarını güvende hissedecekleri, devlet destekli yardımların artmasını ve 13 bin lira civarı tutarın birçok ihtiyacı karşılayamadığını üzüntüyle dile getiriyorlar.

Ayrıca ailede hane başına düşen gelir, evde bakım yardımı koşullarını aşıyorsa, hiç destek alamayan ve tüm bu giderleri kendi imkânıyla karşılamak zorunda bırakılan aileler de var.

Bir arkadaşım; geçen gün kendi hikâyesini anlatırken, acısını yüreğimde hissettim. 3 kardeşler ve büyük abisi 2,5 yaşında havale geçiriyor. Ergenlik döneminde yanlış ilaç tedavisiyle hastalığı ilerliyor ve geri dönülemez bir hal alıyor, yüzde 95 engelli oluyor. Şu an ailede 5 kişi birlikte yaşıyor. Anne, baba emekli. Engelliye bakım için koşullar, hanede asgari ücretin üçte birini aştığı ve ev kendilerine ait olduğu için devlet desteği verilmiyor. Engelli bireyin tüm giderlerini, anne ve baba karşılıyor.

Peki diğer iki çocuk çalışmasa ve kendi evleri olmasa nasıl geçineceklerdi? Anne, baba ve kardeşin istekleri; engelli abisi için bakımını karşılayan makul bir destek verilmesi. Engelli olmak ve hayatta birinin ki bu en yakınınız da olsa bakımını üstlenmek, sabır, özveri ve sonsuz sevgi gerektiriyor. Engellinin yaşama umudu için bu durum, çok önemli.

Yaşamda her insan engellerle karşılaşıyor. Engelli vatandaşın engeline engel koymamak ve engelleri yıkıp, ona tüm yaşamı boyunca sosyal destekle güvenceyi sağlamak, hepimizin öncelikli bir görevi olmalı… Çözümsüzlük değil, çözüm mümkün olabilir. Hiç vakit kaybetmeden bu sese, hep birlikte kulak verelim. Ailelerin umudunun gerçek olması dileğiyle…

© Ekonomim