Junija so starše Jaka Škofa, ki ima hudo obliko duchennove mišične distrofije, pretresle novice o smrti treh otrok, ki so prejeli gensko zdravilo elevidys. Gre za edino zdravilo, ki bi lahko Jaku pomagalo ustaviti hudo bolezen, a je dostopno le na kliniki na Floridi. Zaradi več smrti je bilo zdravljenje začasno prekinjeno, s tem pa so se ustavili tudi postopki registracije zdravila v Evropski uniji.

»Jakovi starši so v tem času temeljito raziskali vse možnosti. Iz floridske bolnišnice Nemours Children's Hospital so prejeli potrdilo, da zdravljenje znova izvajajo in da je Jaka še vedno primeren kandidat,« so sporočili iz društva Srčni lev. Poleg tega so starši iskali še možnosti vključitve v klinične študije v Evropi in Ameriki, kjer bi deček zdravilo lahko prejel brezplačno, a vanje na žalost še ni bil sprejet.

Po posvetu s predstojnikom kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Damjanom........

© Dnevnik