Hace un mes al esposo de una amiga, al que aprecio y respeto, un hombre trabajador, de algo más de 40 años, le diagnosticaron un cáncer de esófago con metástasis en el estómago. Un diagnóstico atroz que trae atadas palabras como terminal o paliativo y en el que, como es de suponer, el horizonte de vida se reduce de manera drástica y sin remedio. Devastado, como estaba, le hice a la pareja la misma promesa que, cuando mi madre enfermó de cáncer, me hizo mi amigo Gabriel Mesa: van a empezar un largo y tortuoso camino, pero tranquilos que haremos juntos este viaje al fin de la noche. He honrado mi palabra, o al menos he intentado hacerlo de la mejor forma posible, y espero seguir haciéndolo el tiempo que sea necesario. Una de las cosas que más me llama la atención, y que, a su vez, es una situación sobre la que pienso mucho en los últimos años, es cómo estos diagnósticos modifican, en un instante, la perspectiva que se tiene del otro. Es decir, cómo la enfermedad afecta y nos obliga a cambiar, no la manera en que amamos al otro, sino más bien, la forma en la cual lo miramos.

En el caso puntual de esta pareja, a la que por años me acostumbré a ver junta, dedicados el uno al otro con fervor inusual para estos tiempos, en una suerte de simbiosis admirable, he asistido desde la lejanía a ese tránsito de roles. Me impacta la fortaleza de él para enfrentar la enfermedad y más aún, me impacta, la fortaleza y tranquilidad de ella, la manera en que ha mutado de ser esposa a cuidadora sin quejas ni reclamos. Un tránsito que se hace bajo el vértigo de la enfermedad, sin tiempo para pensar porque siempre está la urgencia de cuidar al otro, de calmar sus dolencias. Esto es, en su mirada hacia él hay ahora una atención y un esmero diferentes, la nostalgia aún no está por una razón sencilla: no saben que han sido expulsados del paraíso, de esa tierra fecunda y feliz que es la salud. No lo ha dejado de amar; quizá lo ame más, pero ahora cuando los veo juntos, la mayoría de las veces en hospitales, hay nuevos matices en esa mirada de ella, cargada de presagios y de intuiciones, hay dolor sí, pero más queda creo adivinar una solidaridad y una incondicionalidad a toda prueba.

La palabra cuidador proviene del verbo latino cogitare, que significa pensar, reflexionar, meditar. Ese verbo es el mismo de la famosa frase de Descartes, Cogito ergo sum, pienso, luego existo. Dicho lo anterior, la evolución etimológica, el arco trazado por la palabra para aterrizar en nuestros días parece lógico: por definición quien cuida es aquella persona que pone la atención y el pensamiento en alguien, que busca además sanar, acompañar, alivianar.

El comienzo de Mamá, la novela de Joyce Carol Oates, es un presagio deslumbrante y aterrador: “Esta es la historia de cuánto echo en falta en mi madre. Algún día, de una forma única, será también tu historia”. Con apenas dos frases la escritora norteamericana condensa con precisión nuestro drama, la repetición incesante e irrepetible de nuestra mortalidad como certeza única. Todos, queramos o no, enfrentaremos la muerte. Todos vamos a extrañar a alguien y, quizá, seremos extrañados. Y, dependiendo de nuestras circunstancias, vamos a ser cuidadores o si cabe la expresión observadores. El orden natural señala que el momento para serlo es cuando nos acerquemos a la vejez, la propia o la de los seres que amamos. Pero nada está escrito. Los cuidadores son esa legión de ángeles clandestinos, por la que clamó Jattin en sus poemas, y su esencia es justo esa: estar listos ante cualquier llamado. No es de extrañar entonces que los haya de todas las clases y de todas las edades. En mi caso particular hace seis años pasó lo impensable: la muerte tocó a mi puerta de la peor manera y, estoy convencido de que, como venía por mí, se llevó a mi madre. Y luego, como para confirmar la aciaga expansión de su reino, algunos de mis amigos y conocidos más cercanos se vieron avocados a situaciones similares. En apenas un parpadeo todos éramos, habíamos sido o seríamos cuidadores. Hacíamos parte, sin saberlo, de una especie de cofradía del dolor y, claro, también de la solidaridad. Es curioso, porque creemos ir por la vida ajenos, indemnes al daño y de pronto como fichas de dominó uno a uno nos desplomamos. Y esa constatación de nuestra fragilidad empieza a acorralarnos. Lo que antes no era visible empieza a serlo, personas con padecimientos graves, muertes inminentes y quizá lo único que ha variado es que nuestro dolor nos ha hecho más conscientes del dolor de los otros, prestamos más atención a él, y gracias a ello, empezamos a vivir con ese peso tremendo de saber que no somos inmunes ni a la enfermedad ni a la vejez y que esa es también en lo sucesivo nuestra historia.

Recuerdo que una de las primeras personas que me hizo notar esto fue un vecino, hoy casi nonagenario, un actor en ejercicio que, en su momento, ganó reconocimiento. Un hombre culto, en fin un caballero a la antigua usanza atrapado en un mundo bárbaro y hostil. Hace tres o cuatro años enterró a su madre, de ciento cinco años, con la que había vivido toda la vida. No quiero imaginar su dolor y el desamparo ante esa pérdida. Desde que su madre murió vive solo, no quiso irse a un ancianato ni nada por el estilo. Todos los días lo veo salir del edificio, camina erguido, impecable en el vestir, hacia la iglesia. Imagino, por lo que me dice, que su fe lo mantiene aquí. Cuando nos cruzamos evitamos hablar de nuestras madres, hablamos sí, de algún nuevo proyecto en el que va a actuar, de jóvenes directores, de películas que quiere ver, pero en el fondo sabemos que la conversación que nos convoca es otra, que se oculta bajo las palabras que decimos. Lo veo con la admiración de quienes comparten en silencio alguna pena, de aquellos a los que el dolor los hermana.

Por la época en que enfermó mi madre, don Gustavo, el papá de un amigo de la juventud, también recorrió el último tramo de una enfermedad terrible que te mengua, poco a poco, hasta lo inexorable. Fui testigo del eclipse de don Gustavo, lo vi renquear, usar bastón, luego, silla de ruedas y al final en una cama de la que ya no se levantó. Lo único que permaneció invariable fue el tablero de ajedrez que lo acompañó, al igual que mi amigo y su familia hasta el último momento; movió las piezas hasta cuando, después dictó las jugadas para que las hicieran por él, y sobre el final, creo, siguió imaginando jugadas, recordando partidas, siguiendo el movimiento perpetuo de las piezas, porque su mente se mantuvo a salvo del naufragio, intacta. Al tiempo, vi a mi amigo ir, de un lado para otro, cuando el mal apenas se anunciaba, tratando de tener un diagnóstico y lo vi devastado cuando tuvo uno. Lo vi a buscar tratamientos novedosos, dispuesto a hacer hasta lo imposible, supe que lo llevó a un largo viaje, a pesar de las dificultades, para cumplirle uno de esos deseos que todos tenemos y creemos irrealizables. Intentó todo para desdecir a la ciencia y postergar el avance inclemente de la enfermedad pero de nada sirvió, Al final, unos pocos días después de que mi madre muriera, lo vi despedir a su padre: espinas clavadas que se llevan para siempre y que nos ayudan a entender las razones de esta inmensa travesía.

Un par años después el mal cambió de nombre y se llamó Alzheimer. Casi al tiempo, doña Gabriela, la mamá de un compañero de la universidad, a quien conocí bastante, y Luis Alfonso, papá de un gran amigo de la vida, empezaron a lidiar con la etapa más crítica de este padecimiento que te va borrando los recuerdos hasta sumirte en la niebla. Hay enfermedades que en pocos meses o días arrasan con todo y hay otras que, en cambio, se enquistan en los días y deterioran poco a poco, consumen a quien la padece y a quien lo acompaña. El Alzheimer está entre las segundas. Por lo general, es un proceso largo y desconsolador, en el que el sufrimiento se multiplica por dos: el del paciente desorientado en un mundo que comienza a hacerse extraño y a esfumarse y, el del cuidador, al ver cómo la persona que ama, poco a poco, olvida toda su vida y se hace un desconocido. Así fue,  luego, de muchos ires y venires, de largas estancias hospitalarias, de desvelo, de iras, de calmas, de combatir en vano el olvido, de llenarse de esperanza y de desilusión, mis dos amigos, agotados pero tranquilos despidieron, sin remordimiento, a doña Gabriela y a Luis Alfonso. Cerrado ese camino mis dos amigos, que habían sufrido bastante, a los que había visto llorar de rabia unas veces y de tristeza otras tantas, estaban serenos, habían hecho las paces con esa enfermedad infame. Lo que veía en sus ojos y en sus palabras no era resignación, era más bien una suerte de serenidad: la del que ha atravesado la tormenta y sabe que no sale ileso, diferente, llenos de cicatrices sí, pero también más fuerte. Hoy, cuando hablo con ellos, siempre hay un recuerdo -vaya palabra- de aquellos días terribles que se volvieron, sin apenas notarlo, los más importantes de su existencia.  

Y como la vida no detiene la fábrica de los días, mientras Ud. lee esto, tengo, amigos que cuidan de sus padres o de algún familiar, y que saben, sin saberlo, que están en una larga romería hacia el duelo. Anverso y reverso. Tengo otros, que tienen la posibilidad de disfrutar de ellos sin preocuparse por la inminencia de la muerte y, más importante, tienen conciencia de semejante regalo.

Yo mismo tuve la fortuna de acompañar, de cuidar a mi madre a lo largo de una breve y devastadora enfermedad, que me dejó marcas indelebles. Y, ahora mismo, cuido a mi padre, que hace poco cumplió 88 años, sobreviviente de un accidente cerebrovascular y, hace apenas un año, de un cáncer. Hay días duros, pero lo hago con amor y gratitud. Sé que la jornada es ardua, que los días son montañas rusas, que el dolor va y viene, que a veces la paciencia se agota pero a lo largo de estos años he aprendido a levantar el pie del acelerador y a respirar. Sin quererlo, me he vuelto un coleccionista de días, de momentos que guardo para ayudarme cuando llegue mi hora.     

La sala en la que estoy tiene el aire acondicionado en niveles máximos, el frío es terrible. La atención es por fichos, llegas te entregan uno, casi de inmediato te llaman, te piden algunos datos y te envían de nuevo a la sala. Esta segunda espera casi siempre es de una hora, mientras llegan autorizaciones y preparan los materiales. Estoy en un centro comercial especializado en tratamientos médicos y espero por los insumos para ls ileostomía permanente con la que quedó mi padre luego del cáncer. Repito este ritual cada mes, sin falta. Me gusta sentarme ahí y explorar las caras de los que esperan, intuir la dimensión de su tragedia por sus gestos, por su cansancio. Todos estamos allí por lo mismo y todos somos cuidadores. Esta vez delante de mí va una señora de edad que mira con ansiedad el reloj, mueve sus pies, sus manos, mira para todos los lados. Le pregunto qué le pasa. Me responde que viene de un pueblo, que el último carro debe salir en dos horas, que cuida a su esposo hace ya unos meses, que todo ha sido muy duro porque hace tiempo no le entregaban los insumos y que, aunque usan bolsas comunes tiene miedo de que se infecte. Cuando la llaman se para como un resorte, pero regresa desconsolada, en efecto, a su EPS no le están entregando los insumos. Pregunta si los puede comprar, busca en su cartera pero no le alcanza. Está a punto del llanto no sabe qué hacer. En ese momento me llaman, la señora está a punto de abandonar el lugar, la miro y creo que se va a derrumbar, la llamo y le digo que puedo compartir con ella los insumos de Leo, le entrego la mitad y se va feliz, agradecida. El más feliz soy yo que tuve el privilegio de ayudarle a sobrellevar su drama, su angustia, que pude por un instante alivianar su carga y su tremendo desespero.  

Nadie se fija en los cuidadores, nadie alcanza a imaginar el peso que llevan en silencio sobre sus hombros. Y es que aunque por definición un cuidador es el que mira y pone su atención en otro, no deja de ser irónico como las personas y la mayoría de la sociedad los invisibilizan y los hacen un lado. Claro que acompañar a quien amamos a lo largo de una enfermedad es un privilegio y a la larga un motivo de gratitud, pero cuántas veces los cuidadores, una vez desaparece el ser querido, quedan sumidos en la depresión y en el duelo. Cuidar es un ejercicio de gratitud, pero también de inmenso dolor. Detrás de cada enfermo, de alguien que sufre hay siempre un cuidador, expuesto y vulnerado en lo más íntimo de su ser, por una situación que lo rebasa y para las que muchas veces no cuenta con más herramientas que la del amor.  Y así herido, sin que nadie lo mire, debe ir por la vida, por los días, único dueño y señor del desconsuelo.

De nuevo: cuidador proviene del verbo latino cogitare, que significa pensar, reflexionar, meditar. Heidegger lleva todo más allá, en su famosa obra Ser y Tiempo, dice que la unidad fundamental de la existencia es la Sorge, que no significa nada diferente que cuidado. Para el filósofo alemán, se cuida de uno mismo, se cuida de los otros, y esto se hace enmarcado en el concepto del tiempo y en el de nuestra propia finitud. La frase que nos define no es la de Descartes. Nuestra frase debe ser: Cuido, luego existo. Con todo lo que eso implica.

Esta semana visité a mi amigo, lleva varios días en la clínica; no hay habitaciones, por lo cual, a los dolores de la enfermedad le suma, sin reparos, los de la incomodidad de una camilla y una sala a reventar. A su lado su compañera, incondicional, optimista, me dice que saben que solo tienen un 15% de posibilidades, pero quién les dice que ellos no hacen parte de ese porcentaje. Yo los miro y asiento, tienen razón: ya nunca más será él, o ella, serán para siempre, ellos, los que padecen la enfermedad, los que se aman, se cuidan y se aferran a las cifras.

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