Doença de Lito: como a DCJ enfrenta gargalos e casos subnotificados no país

A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) saiu do anonimato nacional após o influenciador Lito Sousa revelar seu diagnóstico e relatar o drama de uma enfermidade que não tem cura e possui apenas tratamento paliativo. No Brasil, pacientes enfrentam há anos uma série de desafios que vão desde o próprio diagnóstico até a confirmação pós-morte.

"Existe uma falta de preparo da rede de saúde para perceber e lidar com a doença e isso gera uma subnotificação" diz o biólogo Eriton Cunha, pesquisador associado no National Prion Disease Pathology Surveillance Center, centro de referência em vigilância de príons em Cleveland, nos EUA. A DCJ é uma doença priônica.

Formado na UFPE (Universidade Federal de Pernambuco), ele é o fundador da dcjBRASIL, uma organização criada em 2008 e que reúne famílias de pacientes e compartilha informações atualizadas sobre a doença.

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Segundo o Ministério da Saúde, desde 2005 a doença teve 2.500 casos suspeitos, mas não há um dado oficial de casos confirmados (que ocorre apenas após a morte). Além disso, a pasta cita 60 serviços de referência para "oferecer investigação, confirmação do diagnóstico e tratamento para pessoas com doenças raras".

Entretanto, Eriton afirma que, na prática, os pacientes da DCJ encontram diversos gargalos de diagnóstico e assistência. "Muitas vezes as famílias e alguns profissionais de saúde não sabem que o teste genético pode ser feito e quando sabem, esbarram em........

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