Kommentaren gir uttrykk for skribentens meninger.

Hvordan er det mulig, og hvor lenge kan de ansvarlige bruke forhandlinger som en unnskyldning til å si nei til Leo og andre kortvokste barn?

De har ikke tid til å vente på et stivbeint, norsk byråkrati.

Les også: ALS-nekt: – Absurd argumentasjon

Leo er fem år og en aktiv og blid liten fyr. Men han er ikke helt som andre barn.

Han er født med akondroplasi, den vanligste formen for kortvoksthet. Bare noen få dager etter at Leo så dagens lys i Bergen, fikk foreldrene hans Mira og Varg vite om diagnosen. Men de fikk også vite at det var en banebrytende, livsendrende medisin på vei.

Det ga håp.

Denne medisinen kan gi barn som Leo økt høydevekst, bedret proporsjonalitet, og redusert risiko for en rekke alvorlige medisinske komplikasjoner og et liv med store smerter.

Men håp ble fort til fortvilelse.

Anne Hafstad har lang erfaring som helsejournalist og kommentator i Aftenposten og Dagens Medisin, og som redaktør i Sykepleien.

Hun har vært avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, og har jobbet som sykepleier på Ullevål sykehus og i Kreftforeningen.

Hun har vunnet SKUP-prisen to ganger, og fikk i 2009 Karl Evang-prisen for sitt omfattende arbeid som helsejournalist.

Hafstad er utdannet sykepleier og dr. philos fra Universitetet i Oslo.

I 2021 godkjente EU medisinen Leo trenger. Der mener ekspertene at medisinen er både trygg og effektiv.

Medisinen det er snakk om er nå godkjent og tilgjengelig for barn som Leo i mer enn 60 land.

Men i Norge er medisinen fortsatt utilgjengelig.

De fire regionale foretaksdirektørene i forhandler fortsatt med legemiddelfirmaet om pris og effekt. Hva holder de egentlig på med?

Legemiddelindustrien tjener godt med penger verden over. De kan godt presses på pris

Det fødes mellom ett og tre barn i Norge med akondroplasi hvert år. Barna det gjelder er tilsvarende en skoleklasse.

De har ikke tid til å vente, for behandlingen må starte så tidlig som mulig. Og........

© Nettavisen