Cuidar de uma criança com uma doença complexa não é apenas uma questão clínica. É, acima de tudo, um imperativo ético, uma questão de dignidade e de respeito pelos seus direitos fundamentais. Em Portugal, porém, o acesso a cuidados paliativos pediátricos especializados continua a depender, em demasiados casos, da “sorte” de estar no hospital certo ou de encontrar uma resposta adequada. Em pleno século XXI, numa sociedade dita evoluída e num sistema que se pretende equitativo, é urgente transformar este acaso num direito efetivo.

Este foi o ponto de partida do 1.º Congresso de Cuidados Paliativos Pediátricos da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, realizado em Coimbra, que reuniu especialistas nacionais e internacionais de diferentes áreas profissionais. Mais do que um encontro científico, este congresso constituiu um importante momento de reflexão sobre a forma como cuidamos das crianças com doença grave em Portugal e sobre a necessidade de este tema passar a integrar, de forma consistente, a agenda das políticas de saúde e da sociedade.

A verdade, ainda que dura, é que, apesar dos desenvolvimentos registados nos últimos anos, ainda persiste um........

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